残疾风险伴随每个人，残疾预防与个人健康、家庭幸福、经济社会健康发展息息相关。 

——国家残疾预防行动计划 (2016—2020年)

残疾预防，以健康成就小康

       残疾人是社会大家庭的平等成员，也是人类文明发展的一支重要力量。对残疾人的关爱，是现代文明社会的标志之一。这种关爱，不仅体现在救助上，同时也体现在预防上。调查显示，后天性因素是我国目前主要的致残因素。残疾风险伴随每个人，残疾预防与个人健康、家庭幸福、经济社会健康发展息息相关。我国有8500多万残疾人，数量多，负担重，采取适当措施可以有效预防多数残疾的发生。残疾预防是一件事半功倍的工作，既十分必要，又极为紧迫。

       大部分残疾是可防可控的，现代医学科技也为预防残疾提供了技术支持。一份来自世界卫生组织残疾预防与康复专家委员会的报告认为，利用现有技术可以使至少50%的残疾得以控制或者使其延迟发生。近些年，预防并控制残疾发生也取得不小成绩，研究数据表明，1987年至2006年间，我国至少遏制了1500万人出现残疾。正如专家所言:“残疾预防是成本最低、效果最好的社会战略”。 

集善工程——聋人婚育指导项目

       随着社会进步、科技发展和优生优育意识的不断增强，加强残疾预防，从源头上控制导致残疾的诱因，成为从根本上减少新生各类残疾的重要手段。生物芯片检测技术就是其中一种有效的科学预防新生聋儿的方法。经过多次论证和研讨，2014年，中国残疾人福利基金会、北京博奥晶典生物技术有限公司、中国听力语言康复研究中心决定共同开展“爱要让你听见——聋人婚育指导”公益项目，旨在通过对适龄听障婚育人群开展致聋基因筛查，发现遗传性耳聋高危人群，预防听力残疾发生，将耳聋从只能患病后被动干预治疗转为可以提前主动预防和避免，有效控制听力障碍的发生，实现更大范围内的早发现、早干预，减少和预防耳聋发生，最终将逐步实现减少听力出生缺陷、提高人口素质的目的。

       首批项目捐赠额超过1600万元，其中博奥晶典捐赠款物1200万元。截至2017年8月，项目已在厦门、呼和浩特、延安、宝鸡、 武汉、宜昌、沈阳、盐城、西宁、杭州等6省区市的9个试点机构实施项目，10000多名听力障碍残疾人参加了检测，志愿者服务超过1000人，该项目受到残疾人的欢迎和社会的好评。

       2016年，博奥晶典与中国残疾人福利基金会签署了5年捐赠500万元设立专项基金的协议，计划在原有试点的基础上，结合国家残疾预防的战略，进一步推动更多省市区的耳聋基因检测工作，让更多听力残疾人受益。 

科技带来改变

       先天性聋哑是一种常见的常染色体隐性遗传性疾病。先天性聋哑患者都携带有一对致病基因，如果互相婚配，其子女就很可能是先天性聋哑患者。

     《青年聋人对耳聋基因检测的态度》研究报告显示：由于文化不同，聋人与听力正常人之间的态度以及聋人之间的态度存在一定差异。在过去，多数聋人对于求证他们的后代是否携带耳聋基因的行为持消极态度，他们认为后代是否还会持续听力障碍具有不可预见性。不过，聋人的消极态度不是一成不变的。项目试点3年时间，调查发现聋人对耳聋基因检查持中立态度，同时，他们对通过基因检测选择配偶有兴趣，对通过基因检测判断其生育子女是否携带耳聋基因，已经有了态度上的积极转变，这也是该项目推广的重要意义。

       延安市聋哑学校康复部一名聋哑儿童的父母想生育二胎，检测结果分析认为，虽然妻子携带耳聋基因，但这对夫妻可以生二胎，只是要定期做检查。基因检测为这对夫妻带来了新的希望。

       湖北荆州的耳聋患者小张，今年30岁，于2016年10月在武汉的试点医院进行耳聋基因检测，结果为携带遗传性耳聋基因，可不发病。但小张自1岁半左右出现了无明显诱因迟发型耳聋，考虑此基因的其他致聋位点可能存在突变情况，小张又到北京301医院进行了进一步的基因组检测，发现这个基因有两个杂合突变，揭示了其发病原因。小张的爱人(先天性耳聋患者)也进行的耳聋基因检查，发现耳聋基因突变位点也是复杂的杂合突变，但幸运的是突变的位点与小张为不同的基因，这就意味着这对夫妻有可能孕育出一个听力正常的宝宝。得知这个消息，夫妻二人异常高兴。今年8月，小张怀孕已经5个月了，夫妻俩充满了对健康新生命的渴望和期待。 

爱要让你听见

    “爱要让你听见——聋人婚育指导项目”示范带动成效显著。多个项目执行地残联、残疾人福利基金会和聋人协会联合发文，组织协调基因检测筛查工作。三年来，“爱要让你听见——聋人婚育指导项目”引起强烈的社会反响。截至 2017年8月，新华社、人民网、光明网等主要媒体和地方媒体宣传报道和转载超过2000次。

      中国残疾人福利基金会因开展 “助听行动”等助残项目，荣获了“全国社会扶贫先进集体”等称号。2015年，“助听行动”荣获第九届中华慈善奖“最具影响力慈善项目”奖，“爱要让你听见”集善工程聋人婚育指导(试点)项目是其中重要的子项目。2016年1月21日，在第五届中国公益节上，“爱要让你听见—— 聋人婚育指导项目”赢得了评选委员会的一致点赞，获评2015年度公益项目奖。 

       残疾预防关系人民群众健康和千家万户的幸福，关系人口素质的提高和经济社会发展，关系全面建成小康社会的进程。防患于未然，是减少残疾的关键所在。开展残疾预防，社会可以付出较小的代价，取得更显著的效果。

       我们希望通过“爱要让你听见”项目的积极推广，让更多的聋人朋友可以放心地生一个健康宝宝，也希望我们的爱心行动让全社会听见、让全世界看见。

摘自：中国残疾人福利基金会期刊